Из-за возраста не сможет получить укол самого дорого в мире препарата малыш из Волгоградской области.

Мама Ильи Анастасия Шахова рассказала, что ее сын страдает спинально-мышечной атрофией. Это редкое генетическое заболевание, и облегчить состояние больного может препарат Zolgensma.

«Не так давно все СМИ рассказали о том, что благотворительный фонд «Круг добра» открыл прием заявок на Zolgensma. Заявку в фонд на основании заявления от родителей подает Министерство здравоохранения. Еще зимой я подала все документы и подписала согласие на введение препарата. Так как лекарство не зарегистрировано в России, для его ввоза требуется заключение врачебного консилиума», - сообщила мать больного ребенка.

Препарат Илье могли назначить на консилиуме, но, как отметила женщина, он состоялся без нее и ребенка, и решение было принято отрицательное. Основанием послужил возраст ребенка. Илье уже больше 6 месяцев. Этот укол ставят детям и после полугода при весе до 13,5 кг. Ему была рекомендована поддерживающая терапия российским препаратом «Рисдиплам», тогда как препарат Zolgensma вообще не упоминался.

Анастасия Шахова продолжает надеяться на то, что ей удастся добиться «укола жизни» для своего сына. Она рассказала, что для ее ребенка уже начали собирать деньги волгоградцы. Ведь один укол стоит 150 млн рублей.

Сбор средств планировался и в прямом эфире. Но до начала акции аккаунт Анастасии Шаховой заблокировали.