Минздрав России отказал тяжелобольному ребенку из Волгограда в самом дорогом уколе

Минздрав России отказал тяжелобольному ребенку из Волгограда в самом дорогом уколе
Новости Волгограда и области

Из-за возраста не сможет получить укол самого дорого в мире препарата малыш из Волгоградской области.

Мама Ильи Анастасия Шахова рассказала, что ее сын страдает спинально-мышечной атрофией. Это редкое генетическое заболевание, и облегчить состояние больного может препарат Zolgensma.

«Не так давно все СМИ рассказали о том, что благотворительный фонд «Круг добра» открыл прием заявок на Zolgensma. Заявку в фонд на основании заявления от родителей подает Министерство здравоохранения. Еще зимой я подала все документы и подписала согласие на введение препарата. Так как лекарство не зарегистрировано в России, для его ввоза требуется заключение врачебного консилиума», - сообщила мать больного ребенка.

Препарат Илье могли назначить на консилиуме, но, как отметила женщина, он состоялся без нее и ребенка, и решение было принято отрицательное. Основанием послужил возраст ребенка. Илье уже больше 6 месяцев. Этот укол ставят детям и после полугода при весе до 13,5 кг. Ему была рекомендована поддерживающая терапия российским препаратом «Рисдиплам», тогда как препарат Zolgensma вообще не упоминался.

Анастасия Шахова продолжает надеяться на то, что ей удастся добиться «укола жизни» для своего сына. Она рассказала, что для ее ребенка уже начали собирать деньги волгоградцы. Ведь один укол стоит 150 млн рублей.

Сбор средств планировался и в прямом эфире. Но до начала акции аккаунт Анастасии Шаховой заблокировали.

Текст предоставлен: Информационное агентство «VolgaDay»,
зарегистрировно Роскомнадзором ИА № ФС 77-79528

Добавьте «VolgaDay» в источники

Не забудьте поделиться новостью!

Хотите высказаться? Тогда вам сюда

ОБСУДИТЬ

Комментарии для сайта Cackle

Рост заболеваемости при вакцинации от ковида в Волгограде объяснили в Роспотребнадзоре

О причинах роста заболеваемости коронавирусом в Волгоградской области, несмотря на вакцинацию, рассказала глава регионального Роспотребнадзора Ольга

Стало известно, кто тяжелее болеет и чаще умирает от коронавируса COVID-19

Британские медики рассказали, что коронавирус изменился, поэтому и результаты его «труда» уже не совсем такие, что были еще недавно. Так, сегодня от

Эксперт РАН Саверский вакцинацию детей против COVID-19 назвал преступлением

В результате проведенного в России опроса о вакцинации детей выяснилось, что 69% россиян собираются воздержаться от вакцинации своих детей от

В Волгограде пациенты с коронавирусом COVID-19 не могут добиться помощи врачей уже 2 месяца

О проблемах с получением медицинской помощи рассказывают жители Волгограда. Как сообщают местные СМИ, один из волгоградцев, заболев COVID-19 в начале

Врач Танова рассказала, как обезопасить себя от мутированного коронавируса

В России, как и во многих странах мира, распространился мутированный штамм коронавируса «дельта». О том, как себя обезопасить, рассказала врач

Врач Прокопенко перечислил способы избежать потери памяти после коронавируса COVID-19

Научный руководитель Центра неврологии и нейрореабилитации Семён Прокопенко рассказал о мерах, которые помогут избежать потери памяти после

Вакцинация детей от COVID-19: Клинические испытания проходят в России

В Москве проходят клинические испытания вакцины «Спутника V» на подростках 12-17 лет. Подростки получают десятую дозу взрослой вакцины, рассказывает

The Times of Israel: РФ потеряла терпение в связи с атаками Израиля по Сирии

Россия пересмотрит свое отношение к авиаударам Израиля по Сирии. Об этом пишет газета The Times of Israel, передает ИА Красная Весна . Сообщается,

Вирусолог Скулачев назвал три направления борьбы с коронавирусом

Об успехах мировой науки в сфере борьбы с коронавирусом сообщил в интервью журналисту радио Sputnik вирусолог, ведущий научный сотрудник МГУ имени

Коронавирус COVID-19 может вызвать ухудшение когнитивных способностей

Недавно популярный авторитетный медицинский журнал Великобритании The Lancet опубликовал на своих страницах большую статью с выводами о последствиях